Aracaju, 06 de Dezembro de 2021

"Somos nós, mãe e filha autistas", diz Mariana Ventura

Desde o diagnóstico de autismo da filha e a descoberta tardia do seu próprio diagnóstico positivo para o transtorno, Mariana Ventura vive uma história de amor, autoconhecimento e de luta diária contra o preconceito.
06/10/2021 14h:05 - Por Deise Dias Foto: Arquivo pessoal
Foto: u

 

 

A jornalista Mariana Ventura, de 34 anos, revelou recentemente em seu Instagram que, assim como a filha, tinha sido diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Até um ano e meio atrás, Mariana não sabia que ela própria também tinha autismo.

 

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio no desenvolvimento humano, que causa aos seus portadores problemas com a interação social, a comunicação verbal e não verbal.  Aparentemente, comunicação nunca foi problema para Mariana que é formada em Jornalismo e atua na área.

 

Outro fato inusitado, no caso de Mariana, é o seu diagnóstico tardio. Em geral, ele é feito a partir da observação de sinais e sintomas no início da infância, antes dos três anos de idade, como aconteceu com a Amanda, filha da jornalista.

 

 

                                                                                                  Foto: Reprodução/Instagram

          

 

 

 

“A terapeuta ocupacional de Amanda chegou pra mim um dia e disse: “Olha, Mariana, as suas questões atrapalham a terapia da Amanda.  Eu acho que você devia procurar um profissional”. Eu fiquei sem entender e perguntei que tipo de profissional.  Aí ela disse: “Não quero julgar, mas parece que você é autista também”.

 

Depois do susto e cheia de dúvidas, Mariana foi em busca do profissional indicado pela terapeuta. Após uma série de exames, inclusive o genético, foi confirmado que ela também era portadora do transtorno.

 

“Foi uma pancada! Mas, depois do susto inicial, comecei a entender melhor o que acontecia comigo”, disse Mariana.

 

Os sinais

 

Mariana conversou com os pais sobre o diagnóstico de autismo. Ela disse que o pai logo falou: “Isso explica muita coisa!”.  Ele contou para a filha que ela tinha um “temperamento” diferente das outras crianças. “Se você não queria estar num lugar, não tinha quem segurasse”, lembra o pai.

 

O “temperamento especialmente difícil” ou “birra”, como muitos costumam entender, era, na verdade, o autismo da Mariana “gritando”.

 

Depois do diagnóstico, Mariana disse que começou a entender  o porque de, mesmo sem saber explicar,  ela tinha mais paciência com os sintomas da filha.

 

“Amanda era uma criança muito difícil, muito diferente do que ela é hoje. Mas eu sempre entendia o que a incomodava. Amanda puxava o cabelo, gritava e se arranhava muito. Aí eu dizia: apaga essa luz, essa luz não está boa pra ela, ou diminui esse som. Quando me questionavam como eu sabia se isso ia dar certo ou não, eu simplesmente dizia, ‘eu sei’”, relata.

 

“Os sentidos para o autista são muito diferente, tanto para mais como para menos.

Amanda é hipersensível ao som, mas nenhuma sensibilidade no tato:

ela bate nas quinas e bate a cabeça e não chora.”

(Mariana Ventura)

 

 

A jornalista descobriu sozinha, por exemplo, que a cor do quarto estava interferindo no sono da filha ainda bebê. Ela foi estudar cromoterapia e mudou para um tom acinzentado puxado para o azul, que induzia melhor o sono. “Amanda, de fato, passou a dormir melhor”, disse.

 

Além de autista, Mariana descobriu que também tem a Síndrome de Savant. Entre as características desse transtorno estão a capacidade elevada de memorização e a dificuldade de interação social. Como memorizava bem, Mariana tirava boas notas na escolaI, o que pode explicar, em parte, o fato de não associarem seu comportamento ao transtorno. 

 

O tratamento multidisciplinar que ambas, mãe e filha, fazem desde o diagnóstico, permitiu não só avanços no desenvolvimento da Amanda, como também tem sido uma fonte de autodescoberta para Mariana.  Ela lembra que, na infância, se sentia diferente, “estranha”, como algumas pessoas a rotulavam.

 

“Sofria muito bulling, mas como tinha uma boa memorização e copiava o comportamento de outras meninas para socializar, nunca me diagnosticaram com o TEA”, conta.

 

 

Preconceito

 

               

                          Há uma luta constante das mães para inserir seus filhos autistas nas escolas 

 

 

O fato de ser comunicativa , o que levou Mariana a escolher o Jornalismo como profissão, trouxe, inclusive, dúvidas sobre o seu diagnóstico. Alguns colegas de trabalho e amigos brincam sobre o assunto e ainda hoje questionam a Mariana sobre a veracidade do diagnóstico. 

 

“Não gosto de ser autista e não queria que a minha filha fosse. A vida do autista, tanto adulto quanto a criança, ela é muito sobrecarregada. Quando vêm pessoas de fora para fazer julgamento, como eu já ouvi, do tipo ‘Acho que você está maluca’, é mais uma pedrinha que a pessoa vai colocando em cima e, às vezes, fica insuportável, daí o meu desabafo", referindo-se a sua postagem nas redes sociais.

 

Diante dos desafios que o TEA vem apresentando tanto para ela como para a filha, como por exemplo, o número de “nãos” que recebeu ao tentar inserir Amanda numa escola, Mariana criou um perfil no Instagram @nosduaseotea, onde troca experiências com outras mães de filhos autistas.

 

Segundo Mariana, os depoimentos das mães mostram que as escolas ainda não estão preparadas para receber o autista, mesmo  que isso seja garantido por lei. “Uma das mães disse que entendia que a escola tem que lidar com várias crianças ao mesmo tempo, mas que sente falta do interesse em ajudar, perguntar aos pais, que convivem mais com seu filho autista, como pode ajudar.”

 

Além disso, combater a discriminação e aceitar a diversidade faz-se urgente. “Até escolas renomadas de Aracaju estão longe disso”, dispara.  Mariana conta ainda que durante sua saga por uma escola que aceitasse sua filha, chegaram ao ponto de lhe pedir um vídeo da Amanda. “Para saber como ela é”, me disse uma coordenadora. O detalhe é que isso não ocorre com outras crianças.

 

Mariana diz que tem consciência da luta que ainda tem pela frente para vencer um dos principais problemas do autismo: o preconceito da sociedade. 

 

“Quando Amanda está muito feliz, ela dá pulinhos e tem alguns espasmos com as mãos. Já aconteceu de ter criança que me disse: ‘Olha tia, ela dá pulinhos!’, de forma pura, e eu respondi: 'Isso mesmo, ela está feliz!' Mas já teve criança que me perguntou: ‘Nossa! Por que ela faz isso?’, com cara de rejeição, e já ouvi o termo ‘doida’. Você vê que tudo isso é criação. Depende da família não disseminar o preconceito”, conclui.

 

 Depois de um divórcio e muitos "nãos", a filha, Amanda, está na escola; a mãe, Mariana, está num novo relacinamento. Ela diz que está feliz com o desenvolvimento terapêutico de ambas, mas sabe que a luta está só começando. 

 

 

Diagnóstico incomum

 

                                                                     Foto: Arquivo pessoal

                              

                                  Dr. Rodrigo Araújo especialista em autismo

 

 

Em entrevista ao Conecte Mulher, o médico neurologista Rodrigo Santos Araújo, 30 anos, disse que o caso de Mariana não é muito comum, pela descoberta tardia.

 

Os estudos mostram que entre as causas do Autismo estão os componentes genéticos, mas também existem algumas situações que podem elevar o risco, como pais com mais de 40 anos, gestante que toma determinado remédio para epilepsia durante a gravidez, ou ainda podem não ter causa pré-existente.

 

No livro “Autismo: Pesquisas e Relatos” – uma coletânea de estudos publicada este ano, pela Editora Inovar –, o neurologista Rodrigo Araújo cita uma pesquisa publicada este ano nos Estados Unidos, que mostra mais um detalhe na diferença de como o transtorno se manifesta entre homens e mulheres. 

 

O neurologista escreve que:"quando é uma anormalidade cromossômica ou uma alteração de um único gene, o risco de que outros irmãos e irmãs também tenham autismo depende da causa genética específica". Mas apesar do menor índice de incidência do TEA se manifestar nas mulheres, entre irmãos, meninas têm mais risco do que os meninos de irmãos autistas.

 

 *Texto atualizado em 06/10 às 18h45min.

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